嗨,我是Coeliac…我的生活不像以前那样轻松

您将要阅读一篇有关患有乳糜泻(CD)的个人和社会后果,日常斗争并尝试在无麸质(GF)饮食中做出有意识的环保选择的文章。

带有官方诊断证明的信于2017年圣诞节前夕送达我家。那是我享受传统波兰式圣诞大餐的最后一个圣诞节。 波兰是我的祖国,面粉是日常菜单的基础。 不幸的是,这是触发我的免疫系统反应的原因,这种反应令人困惑,并因此自我毁灭,从内部破坏我的身体。

腹腔疾病是什么?

根据 NHS的描述 :乳糜泻(CD)是一种常见的消化系统疾病,其中小肠发炎,无法吸收由于对面筋的不良反应而引起的营养。 它会影响每100个人中的1个人,但只有30%的人被诊断出并了解其状况。

因此,我可以感到自己很幸运,但是面包,面食,蛋糕,三明治,大多数现成的饭菜,我以前吃过的所有东西,或者在绝望的时刻我可以在忙碌的一天中作为快餐吃……我不得不取消菜单。

这不是终点……腹腔疾病(CD)经常引起乳糖不耐症,因此我不必“忍受”太多含牛奶的产品,例如奶酪,酸奶或浓密的牛奶……我可能没有几种类型的乳制品或不含乳糖的产品,直到我吃完为止。 好玩,不是吗?

通过发现CD,我不仅不得不向自己重新介绍自己的“新自我”,而且还必须开始更精确地向其他人(有时是那些随机遇到的人)自我介绍,我通常不希望与他们分享我的人生故事……

都是关于食物的吗?

是的,没有。 这也关系到日常生活,我们与他人的关系以及我们乳糜泻如何生活的方式。

欧洲文化(据我所知,我已经长大并生活在这里)主要与食物有关。 我们不仅吃食物以求生存,而且要社交。 庆祝时,我们进餐,当我们悲伤时,我们进餐……当我们与家人和朋友见面时,我们进餐或喂食其他人。

外出吃饭

点菜不需要2分钟的时间。 现在,我需要调查我可以吃或不能吃的东西,以及他们如何准备“ GF”餐

我比较内向(或者曾经是?),所以一开始我真的很难与服务生进行整个对话。 我更喜欢只去菜单上清楚标明GF的地方,以避免与工作人员进行转换(尽管不是那么简单)。 如果我要出去吃饭,我不太常会感到不愉快。 但是在旅途中几次,我不得不去新地方,并且需要进行聊天。 随着时间的流逝,它变得更容易了,但是点菜并不需要花2分钟的时间。 现在,我需要调查他们是否做无麸质食品(而不是商业时尚饮食食品GF),我需要知道他们是否知道乳糜泻是什么,交叉污染有多严重。

您可能不知道什么是交叉污染 。 在诊断之前我还不知道这一点。 可悲的事实是,即使是极少量的麸质,也可能使患有CD的人在短期内出现各种症状,而从长远来看会损害肠道。 这意味着我们可以连续几个月接受无麸质(GF)饮食,并且食用含少量麸质的食物,即使面包屑也会使我们受苦。

交叉污染和无知是乳糜泻最常面临的问题。

“一点面筋不会伤害你,这并不意味着你会像适当的过敏一样死亡”

听到此类评论后,您需要离开或向该人解释说错了。 错了! 我通常会选择第二种方法-尝试解释一下,因为教育是一种向人们展示认真程度的方法,并且这种方法可以使他们更加有意识。 副作用是,将来他们会更加理解和谨慎,其他拥有CD的人会更安全。

如果您决定不回应这样的言论:一点面筋不会杀死您,并同意食物中的一点面筋,那么您不仅在伤害自己,而且在伤害其他人,未来的客户将会越来越多员工会说很多人不介意,所以工作很艰辛。 (是的,这是现实生活中的情况,我相信患有乳糜泻的每个人都会偶尔遇到这种情况)。

因此,如果下次有人会说您是戏剧性的并且一点面筋不会杀死您,您可以说祖莱卡的建议:

“是的,它将在数年后缓慢而痛苦地杀死我,它使我痛苦并破坏我的内脏,如果您不认为那是严重的话,我建议您去抬头看看”

如果您最近被诊断出病,当您询问“无麸质”无麸质食物时,服务您的人可能会更多地了解您,并且奇怪地看着您,但是如果您有疑问,则需要询问-这与您的健康有关。

我经常会遇到一些对乳糜泻非常了解的人,并向我保证他们会换油,这样我就可以不用担心就吃油炸的东西。 太好了,我觉得他们很在乎,但是从另一方面来说,我觉得我在他们的肩膀上放得太多了……尤其是当家人或朋友在努力地工作……即使他们尽力而为……却忘记了自己在烘烤过程中,添加一些面包屑,以防止蛋糕粘在蛋糕上……

最近,当我拜访妻子的父母时,我经历了这一过程,由于这种微小的交叉污染,我不得不拒绝他们令人吃惊的素食“酱”。 我知道他们付出了很多时间和精力,使用了正确的食材,但是这个“微小的”错误对我来说是不可食用的。

使用CD,您需要使自己的皮肤变得厚实,并要果断地努力工作,以免在祖母的魅力(或情感敲诈)的影响下保持平衡……

有时候人们还是不明白这一点,但是只要我举一个真实的例子,说我实际上有33年的食用麸质引起的神经系统问题,我就再也吃不了了,因为我喜欢什么时候可以当我感到肌肉麻木和疼痛时,就会感觉到我的手和恨。……经过这样的解释,大多数人都知道这很严重。

技术难点

我从来没有为了能吃点东西而对自己说太多。 饥饿可能很危险,特别是对于当时在我身边的人而言。 我的妻子知道,这就是为什么我们旅行时总是吃点零食,或者如果是一日游,我们会在盒子里放一个紧急午餐,以防万一我们找不到GF食品的地方。 听起来很有趣,但是担心我们无法按时找到合适的吃饭地点,甚至在旅途前一天也让我感到压力。 这种食物焦虑症可能会破坏您的旅行……在制定我们的“旅行常规”之前的几次,我觉得当我在小M&S那里没有GF部分的时候,我会开始哭泣,只是GF食物散布在整个一个地方,非常饥饿,我什么也找不到,感觉就像我在沙漠中寻找罂粟种子一样……

是的,有GF食品-通常是人造食品,其中含有三倍的糖分和其他绒毛,感觉和味道像灰尘……

是的,我可以吃到美味的GF食品,但是我需要自己准备,在厨房做饭时要花费大量的时间,这真是浪费时间。 但是,如果没有其他选择,我必须接受它,并尽我所能。 我也得到了妻子的大力支持,因为妻子改变了我的生活习惯,所以我们的家大部分是GF区。

现在,知道我有CD,我别无选择,只能吃健康的东西……而且价格昂贵……

在迷宫标签中徘徊

如今,即使是自然而然是GF的食物也可能会被交叉污染,因为它们是在存在含麸质产品的工厂中加工的,或者添加了小麦作为馅料,从而省去了更多的钱……

我真的很喜欢零废物商店的想法,在这里您可以购买所需数量的东西,称重并放入亚麻布袋,但对我而言,这已不再是一种选择。 潜在的交叉污染对我来说是如此危险,以至于心脏出血,我需要购买最初包装的产品,最好是带有GF标志的产品。

食品工业厚脸皮。 GF标志很好,但是通常您需要知道它会比正常价格高出20%。 有时,您可能会幸运地看到GF也是常规产品,但是要做到这一点,您需要习惯扮演侦探并深入研究每个标签。 有时您可能会发现用过的物质的名称,这些名称是如此科学,以至于您需要在互联网上进行跟进,以查看它们是否与面筋有关。 这就是为什么值得加入很少的Coeliacs小组,尤其是本地的小组的原因,在这些小组中,人们共享有关可用的新产品或很少有新发现的所有信息。

自我解释

我从不需要解释说我不能喝到很棒的当地啤酒,不能吃这个生日蛋糕或我奶奶的汉堡。 我什么都吃了 直到现在。 我对食物不挑剔。 … 直到现在。

经腹腔诊断,我不得不改变自己的性格。 我必须变得更加开放和自信。 幸运的是,我在教育人们方面有丰富的经验(感谢与我一起工作的客户以及必须向其解释Web设计内容的人),因此以一种简单的方式来解释什么是乳糜泻及其病因并不是一件容易的事。 我不太想让别人知道如果我不小心吃了麸质会发生什么情况(通常这是在厕所上待一整天或很少时间的不愉快愿望,而且……通常,您不想与他人共享消化,胃病随机的人),但为了我自己的安全,我有时不得不这样做。 (尽管马桶部分只是冰山一角,因为对麸质的反应会引发自身免疫反应,而我的有机体正试图以许多复杂的方式破坏自身。

我很幸运在三十多岁的时候出现了神经元症状(我的病史使我的GP得以初步诊断)。 是的,我一生都饱受胃部疾病困扰,但这是我已经习惯并且没有被视为问题的东西。 我的神经问题是可逆的,经过一年的严格饮食,我感觉好多了,但仍然不理想。 我听说过一些人,他们在60年代就经历过这种经历,不可能完全康复,因此变得残疾。 是的,如果您忽略它或没有足够早地对其进行诊断(或者您被称为“沉默的腹腔炎”),可能会发生这种情况。

家人和朋友…和一个闲聊

使用CD,您可以与人们进行社交,但是很多时候,几乎总是在某些时候,谈话将集中在您的情况上。 现在我知道有关饮食的问题将会出现,我将不得不谈论大约20分钟的时间我该如何应对……以及所有这些问题。 就像游戏的一部分一样,您需要等到结束后才能继续进行经典的社交过程。

我个人觉得我所有的朋友和家人都很支持我。 他们开始烹制GF食品,或计划在有GF菜单或我可以带东西吃的地方开会。 在一个自发的夜晚,我感觉像是一个障碍,这让我很烦,但是……我只需要习惯一个事实,那就是我没有这个能力,大多数人都可以做到……但是从好的方面来说……价格高GF和不含乳糖的甜食阻止我进食过多的东西,而这些东西在我每周的游泳课中不会燃烧。

通常,CD是您可以忍受的一种条件,只需要谨慎和耐心。 一段时间后,您可以习惯它并像以前一样生活,而无需在诊断之前遭受痛苦和其他症状。 但是,让我们成为现实吧,您可能会筋疲力尽,然后……也许有一天,我将有时间针对每位具有CD经验的人不时写下有关这一经验的文章。